Zonnige lentedagen zijn niet gemaakt om aan het einde te denken. En toch, de dood kent geen seizoenen. Gelukkig zijn er mensen die het thema dood gewoon in het leven opnemen. Professor Wim Distelmans (66) is zo iemand. Als pleitbezorger voor een waardig levenseinde gaat hij nauwgezet om met mensen die lijden, omdat hij als geen ander weet hoe graag mensen leven. Zijn nieuwe boek gaat daarover.
Tekst Sigyn Elst– Foto’s Marleen Daniëls
‘Tijdens mijn opleiding zag ik dat artsen de deuren van de terminaal zieke patiënten gewoon voorbijliepen. Dat kan toch niet, dacht ik. Ik vond dat onrechtvaardig’
De dood. In mijn familie is het thema altijd een taboe geweest. Iets waar je niet over sprak, punt. Alsof het onheil over je afriep door er zelfs maar aan te denken. Ik ben dan ook licht op mijn hoede als ik de parking van expertisecentrum Waardig Levenseinde in Wemmel oprijd, het centrum dat onder meer palliatief dagcentrum Topaz huisvest voor ongeneeslijk zieken. Ik heb er afspraak met arts Wim Distelmans. Het is een warme dag en in de tuin zie ik verschillende mensen. Sommigen spelen een kaartspel, samen onder een parasol aan een ronde tafel. Zij gaan binnenkort sterven, schiet het door mijn hoofd. Ik wil dat niet denken, en toch lukt het niet om mijn gedachten om te buigen.
Anders dan anders begin ik dit gesprek dan ook met een bekentenis. Ik vertel Wim Distelmans dat zijn nieuwste boek Over hoe graag mensen leven al een tijdje klaar lag, maar iets in mij schoof het telkens weer voor zich uit om te beginnen lezen. De zon die doorbreekt, de kinderen die een verhaal te vertellen hebben, elke reden leek goed om niet met een moeilijk thema als de dood bezig te zijn. Hoe gaat hij daar mee om, vraag ik me af? ‘Ook ik verdring mijn eindigheid hoor’, zegt hij breed lachend. ‘Soms denk ik zelfs dat ik in heel het verhaal van palliatieve zorg ben gestapt als copingstrategie om toch maar de gedachte aan de dood te kunnen overwinnen. Dat is misschien wat vergezocht maar in ieder geval toont het dat ik ook doodsangst ken en leef alsof ik onsterfelijk ben. Doen we dat niet allemaal?’
‘Verlies van controle vinden mensen het ergst’
Waarschijnlijk wel, maar de meeste mensen worden niet dagelijks met de neus op de eindigheid van de mens gedrukt. Weegt dat niet op je?
Wim Distelmans: ‘Zelfs mensen in het palliatief centrum maken soms nog plannen voor een verre reis. Ze beseffen heel goed dat hun verhaal eindig is, maar willen daar niet de hele dag over nadenken. Ze klampen zich vast aan kleine dingen, een nieuw koffieapparaat dat de volgende dag wordt geleverd, of een looprekje. Dat geeft hen terug een beetje controle. Verlies van controle is het ergste voor mensen. Ikzelf heb van mijn vader veel relativeringsvermogen en humor geërfd. Dat is mijn manier om ermee om te gaan. Ik leer ook best veel van mijn patiënten. Vooral dat je de dingen die je nog wil doen nú moet doen, niet volgende week.’
Leren we makkelijker praten over de dood? >>>
Heeft de euthanasiewetgeving de dood meer bespreekbaar gemaakt?
WD: ‘Het gaat nog altijd over doodgaan, hé. Natuurlijk schuiven we dat liever voor ons uit. Maar ik geef twee tot drie lezingen per week en die zalen zitten bomvol. Dat zijn ouderen maar ook mensen die een pijnlijk overlijden hebben meegemaakt en beseffen dat zij het anders willen. Onlangs nog was er een jongeman die me vertelde, “wat ze met mijn grootvader hebben gedaan, dat wil ik nooit”. Een belangrijke verdienste van de wet is dus het emancipatorische effect ervan. Mensen durven hun levenseinde in eigen handen nemen, het recht op waardig sterven voor zich opeisen. Daarnaast denk ik dat ook het individualisme van vandaag meespeelt. We willen tot het einde controle houden. Mensen die geconfronteerd worden met een ernstige diagnose aanvaarden niet meer klakkeloos wat de arts voorstelt, eerst chemo, dan bestralen, tenslotte opereren. Ze willen zelf beslissen.’
‘De controle loslaten, dat vinden we het ergst’
Heeft de arts daarmee aan autoriteit en gezag moeten inboeten?
WD: ‘Ik heb de indruk dat het voetstuk wat aan het afbrokkelen is, ja. Artsen hebben het daar niet altijd gemakkelijk mee. Ze zijn natuurlijk ook opgeleid als medische autoriteit en expert, maar soms vergeten ze dat de persoon voor hen de menselijke expert is. Enkel de patiënt weet wat hij of zij nog aan levenskwaliteit heeft. Ook voor 2002 werd al euthanasie gedaan trouwens. Alles gebeurde in een verdoken sfeer en de arts riskeerde een veroordeling. De transparantie die er is sinds de wet, blijkt voor iedere partij een verbetering. Ook voor de familie van de aanvrager, die kunnen er nu openlijk over praten met vrienden en kennissen, dat is een belangrijk gegeven in de rouwverwerking.’
‘Soms vergeten artsen dat de persoon voor hen de menselijke expert is. Enkel de patiënt weet wat hij of zij nog aan levenskwaliteit heeft’
In je nieuwste boek lezen we: ‘Ik zag hoe de artsen op de afdeling oncologie de kamers van de ongeneeslijke zieken voorbijliepen. Doodgaan behoorde niet tot het therapeutische arsenaal van de arts. Ik vond dat onrechtvaardig’. Het is een herinnering uit je studententijd die veel in beweging heeft gezet.
WD: ‘Tijdens mijn opleiding zag ik dat mijn leermeesters de deuren van de terminaal zieke patiënten gewoon passeerden, echt waar. Dat kan toch niet, dacht ik. De helft van de mensen ging in die tijd nog dood aan kanker. Daar ligt dus zeker een kiem van mijn strijd voor de erkenning van palliatieve zorg om de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieken zo goed mogelijk te houden door onder meer pijnbestrijding. Maar zelfs daarmee voelde niet iedereen zich geholpen. Wie zijn wij dan om te zeggen: “Doe er toch nog maar een paar jaar bij.”
Ik weet ondertussen ook dat zowel psychisch als fysiek lijden zich afspelen ter hoogte van de hersenen. Die maken daar geen onderscheid tussen. Als iemand mij zegt: “Ik heb pijn”, geloof ik dat altijd. Wat niet wegneemt dat ik soms moet lachen met mensen die moord en brand schreeuwen omdat ze zich in de vinger hebben gesneden, of erger nog, omdat er een kras op hun nieuwe auto staat. Jij hebt echt nog niets meegemaakt, denk ik dan.’
Kan een mens ‘mooi overlijden’? >>>
Je zegt dat de mooiste overlijdens die jij gezien hebt gevallen van euthanasie zijn. Sterft uiteindelijk niemand revolterend?
WD: ‘Toch wel, maar niet als je je leven geleefd hebt en kan afronden. Sommigen blijven echter kwaad tot op het einde, dat heeft vaak te maken met iets dat nog niet verwerkt is. Een zoon waar ze al twintig jaar geen contact meer mee hebben, bijvoorbeeld. Ze beseffen dat ze de tijd niet meer zullen hebben om dat nog goed te maken. Ook situaties waar gevoelens van schuld niet vereffend zijn, zijn vaak schrijnend.’
‘Die dag heb ik beseft hoe snel het met je gedaan kan zijn’
Jij weet als geen ander hoe kwetsbaar de mens is, hoe kort een leven wel kan zijn. Vind je het vreemd dat mensen soms moeite hebben met het leven?
WD: ‘Die kwetsbaarheid heb ik voor het eerst bikkelhard ondervonden in mijn studententijd. Na drie jaar geneeskunde maakte ik een persoonlijke crisis door. Ik wist niet wat ik wilde. Mijn ouders zegden me dat ik eerst aan mezelf moest werken, dus nam ik een rustpauze en ging reizen. Die ervaring heeft mijn leven bepaald. Ik belandde in Zuid-Frankrijk waar ik een tijd als schaapherder heb gewerkt. Ik voelde me daar opgenomen in de gemeenschap.
Op een dag is een van de herders voor mijn ogen steendood neergevallen. Hij was mijn eerste dode. Ik heb naar dat lichaam zitten kijken terwijl ik bedacht hoe gezond en rustig hij geleefd had. Het raakte me diep. Toen heb ik beseft hoe snel het met je gedaan kan zijn.
Anderzijds zijn wij evengoed de eerste generatie die zo oud wordt, meer dan tachtig jaar al. We zijn eveneens de eerste generatie die het begin en het einde van het leven kan beïnvloeden via in-vitrofertilisatie, sondevoeding enzovoort. We hebben medische mogelijkheden en andere technologieën die on-waar-schijn-lijk zijn.’
‘Ik denk dat de zingeving voor een groot stuk zoek is’
Maar al die dingen brengen de mens niet in een staat van voortdurende tevredenheid.
WD: ‘Nee blijkbaar niet, dat merk ik ook. Ik zie een aantal maatschappelijke tendensen die ik niet kan verklaren. Waarom er zoveel depressie is terwijl onze levenskwaliteit tot de top behoort. Of waarom België meer zelfdodingen kent dan de buurlanden. Ik denk dat de zingeving voor een stuk zoek is. We hebben bijna alles, maar is er dan nog iets om naar te verlangen? Ook de grote hoeveelheid informatie die altijd maar op ons afkomt, doet volgens mij iets met ons. Ik herinner me nog de opkomst van het internet. Ik had het daar erg moeilijk mee. Ik heb echt moeten leren filteren, dat is een enorme aandachtsoefening. Jonge mensen die nog niet weten wat ze willen in het leven, laten die enorme informatiestroom wel nog helemaal binnenkomen. Maar wat doet dat met hen?’
(…)
Het volledige interview met Wim Distelmans lees je in Psychologies, mei-juni 2018
