Hulp vragen kan je natuurlijk aan officiële instanties. Maar nu er steeds meer op zorg wordt bespaard, blijkt dat we ook elkaar zullen blijven nodig hebben in moeilijke tijden. Ook voor financiële problemen. Een stevig netwerk uitbouwen is daarbij geen overbodige luxe. Zo ondervond ook Yamina Krossa, die de kracht van een warm netwerk omschrijft in haar nieuwe boek Innercrowdfunding.
Tekst: Katrien Elen – Beeld: Shutterstock
‘Als ik er nu op terugkijk, zou ik de aangeboden hulp nog meer inzetten’
Op haar 38ste kreeg Yamina Krossa, toen een alleenstaande mama van twee tieners, de diagnose borstkanker. Om haar borstreconstructie te betalen, deed ze een crowdfunding binnen haar eigen netwerk. Ze kreeg twee nieuwe ‘tieten’, maar de krachtige Yamina liet het daar niet bij en wilde iets terugdoen. Ze maakte van haar benefietcampagne een model dat ze innercrowdfunding noemde en richtte de vzw Benetiet op, waarmee ze andere vrouwen ging ondersteunen om geld in te zamelen. Ondertussen is er het praktische boek Laat je net-werken, waarmee iedereen aan de slag kan om op een creatieve manier fondsen te werven bij mensen uit het nabije netwerk van een door tegenslag getroffen persoon.
Hoe is het om op je 38ste de diagnose borstkanker te krijgen?
Yamina Krossa: ‘Ik heb mijn moeder op haar 49ste verloren aan baarmoederhalskanker. Ik heb dus altijd gedacht dat ik ooit kanker zou krijgen… maar dan op mijn 60ste of zo. Toen ik op mijn 38ste een vlezig balletje voelde in mijn borst, dacht ik in eerste instantie aan een borstontsteking. Wat ik voelde, kwam niet overeen met het beeld van “het knikkertje” dat ik had meegekregen uit de bewustwordingscampagnes. Antibiotica hielp echter niet, dus stuurde de dokter me voor een mammografie. Daarop is de kankersneltrein begonnen. Op donderdag kreeg ik te horen dat ik borstkanker had, op dinsdag wist ik dat er geen uitzaaiingen waren en op woensdag ging mijn borst eraf. Dat lijkt heel snel, maar dat weekend duurde eeuwig. Ik was een alleenstaande mama met twee tienerzonen uit twee relaties. Alle scenario’s gingen door mijn hoofd. Is mijn schuldsaldo in orde? Kunnen de kinderen samenblijven als ik doodga? Het was een emotionele rollercoaster.’
Heb je toen al gevoeld hoe warm je netwerk was?
YK: ‘Hoewel ik geen partner had, was ik goed omringd. De hulp is meteen op gang gekomen. Na de mammografie nodigde een vriend me uit in Knokke om mijn gedachten te verzetten. Daar heb ik gehoord dat ik kanker had. Meteen boden vrienden en familie hulp aan. Iedereen wilde iets doen. Ik had acht chemosessies nodig, dus ik dacht: ik vraag iedere keer een andere vriendin. Dan belast ik niemand te veel. Na twee sessies wist ik echter dat ik dat liever alleen met mijn zus Myriam wilde doen. Zij was blij met die vraag want ze vond het net jammer dat ze er niet iedere keer bij zou kunnen zijn. Myriam is ongelofelijk. Rond die periode was zij aan het solliciteren. Tijdens de laatste ronde vroeg ze meteen al verlof voor mijn chemodagen. Haar nieuwe werkgever heeft dat aanvaard.’
Had je die steun verwacht?
YK: ‘Ik kreeg veel meer hulp aangeboden dan ik had kunnen indenken. Volgens mij zit dat intrinsiek in de mens. We willen gewoon graag helpen, zeker als we emotioneel betrokken zijn. Maar als ik er nu op terugkijk, zou ik de aangeboden hulp meer inzetten. Ik heb de hulp vaak afgewimpeld, terwijl ik het soms wel moeilijk had. Mijn zus kwam de dag voor de chemo altijd slapen. Dat was telkens een gezellige avond met chips, cava en veel lachen. Na de chemo, op het moment dat ik het ziekst ging worden, stuurde ik haar weg. Nu zou ik dat anders doen, maar ik wilde niemand tot last zijn. Ik kon niet zwak zijn bij iemand anders want ik was sterke Yamina. Die reflex heb ik ook bij andere vrouwen via Benetiet gezien. Veel vrouwen willen te lang “sterk” blijven en zich dan ook niet laten helpen. Waarom doen we onszelf dat eigenlijk aan?’
‘Voor mijn veertigste verjaardag vroeg ik in plaats van een cadeau een stukje “tiet”. Het geld stroomde binnen en ik merkte hoe blij mensen waren dat ze konden storten’
Naast praktische hulp kreeg je meteen ook financiële steun. Hoe ging dat?
YK: ‘Na mijn diagnose vroeg een bevriend koppel me of ik een hospitalisatieverzekering had. Dat was niet het geval. Zij boden aan om mijn medische kosten te betalen. Aarzelend stemde ik toe. Kort daarna bood een tweede koppel hetzelfde aan. Ik moest hen zeggen dat ik zo al een koppel had. Wat een luxeprobleem eigenlijk. Mocht dit in een film gebeuren, dan zou het vergezocht lijken. Het tweede koppel bood uiteindelijk aan om geld bij te storten als ik niet rondkwam om mijn rekeningen te betalen. Met een ziekte-uitkering had ik immers iedere maand 600 euro minder. Aan het einde van de rit hebben die twee koppels 9 000 euro bijgedragen. Als ik dat zelf had moeten bekostigen, was ik met een financiële put achtergebleven.’
Vandaar kwam het idee voor jouw innercrowdfunding?
YK: ‘Aan het begin van mijn ziekte hadden vriendinnen al eens voorgesteld om mijn netwerk te vragen of zij me tijdens de behandeling financieel wilden ondersteunen. Ik vond het een fantastisch idee maar dankzij de steun van de twee andere koppels was het niet nodig. Met dit idee was er bij mij wel een zaadje geplant.
Toen bleek dat ik ook mijn tweede borst moest laten amputeren en mijn borstreconstructie niet zou worden terugbetaald, moest ik er opnieuw aan denken. De reconstructie zou 5 000 euro kosten. Die had ik niet. Zonder borsten of met implantaten door het leven gaan, zag ik echter niet zitten. Iedere ochtend dat ik onder de douche stapte, was er die moeilijke confrontatie met mijn lichaam. Ik voelde me onvolledig, ik wilde helemaal hersteld worden. Ik tekende dus voor de operatie zonder te weten hoe ik het zou betalen. Dat jaar zou ik veertig worden. Ik wilde het leven vieren. Ik besloot om een feestje te organiseren en in plaats van een cadeau, vroeg ik een stukje “tiet”. Het geld stroomde binnen en ik merkte hoe blij mensen waren dat ze konden storten. Dat was opmerkelijk. Ik had schroom en schaamte moeten overwinnen om die hulp te vragen, maar de mensen waren net dankbaar. Dat had ik nooit kunnen voorzien. Met mijn vraag gaf ik mijn vrienden de kans om iets heel concreet te betekenen voor mij.’
Welk gevoel geeft het om financieel gesteund te worden?
YK: ‘Als Vlaming blijft dat moeilijk. We willen zelf wel helpen maar o wee als we moeten geholpen worden. Dat hebben we niet graag. Achteraf gezien ben ik wel erg blij dat ik het aanvaard heb. Ik heb kunnen ervaren hoe het voelt om ontzorgdte worden. Dat is heel belangrijk. Als je borstkanker hebt, zit je al in een situatie waarin je schrik hebt om te sterven en waarin je ziek bent van de chemo. Als je je dan ook nog eens zorgen moet maken over de facturen, dan geeft dat bijkomende stress.
Naast het ontzorgen krijg je ook het gevoel dat je graag gezien en gedragen wordt. Zo sprak ik met een vriendin voor wie we een innercrowdfunding hebben gedaan toen zij en haar vriendin ziek waren. Ze vertelde dat ze op een dag in de supermarkt stond en dat ze zich dankzij de innercrowdfunding voor de eerste keer geen zorgen moest maken of haar kaart wel biepbiepzou doen. Ze dacht op dat moment niet zozeer aan het geld, maar ze voelde echt hoe al die mensen die haar hadden gesteund achter haar stonden.’
‘Veel vrouwen willen te lang “sterk” blijven en zich dan ook niet laten helpen. Waarom doen we onszelf dat eigenlijk aan?’
Wilde je achteraf ook iets terugdoen?
YK: ‘Ja, na mijn borstreconstructie heb ik de vzw Benetiet opgericht. Als ik één andere vrouw kon helpen, was het voor mij al geslaagd. Dan had ik teruggegeven wat ik zelf had gekregen. Uiteindelijk hebben we dertig vrouwen van nieuwe borsten kunnen voorzien. Ons hoofddoel was echter om bij Maggie De Block de volledige terugbetaling van borstreconstructies te bepleiten. Ook dat is ons, samen met de hulp van andere organisaties, gelukt. Wie had dat kunnen denken!? Ieder jaar krijgen zo’n 1 500 vrouwen een borstreconstructie met eigen weefsel. Die moeten nu niet langer betalen voor de ingreep.
Dat ik mijn ziekte heb kunnen ombuigen naar iets positiefs, dat is echt wie ik ben. Vandaar dat ik het voorstel van de VUB Foundation heb aanvaard om het VUB Yamina Krossa Fonds op te richten. Hiermee ondersteunen we het baanbrekende kankeronderzoek van prof. Dr. Damya Laoui die aan een vaccin werkt om herval na kanker weg te werken. Sommige mensen vragen me waarom ik mijn schouders onder deze zaak zet als ik daar geen voordeel aan zal hebben. Mijn zoon Gilles had daar een heel mooi antwoord voor klaar: “Als je bomen plant, dan doe je dat toch ook met de wetenschap dat je nooit in de schaduw van die boom zal staan”.’
Voor een innercrowdfunding is een netwerk heel belangrijk. Hoe breng je dat in kaart?
YK: ‘Veel mensen denken alleen aan hun beste vrienden en familie, maar we hebben veel meer cirkels: via het werk, een hobby, onze naasten die zelf ook hun eigen netwerk hebben. Om een sociaal netwerk in kaart te brengen, adviseer ik om het ecogram van Stef Herman toe te passen. Het doet je zwart op wit zien dat er veel meer mensen in je netwerk zitten dan je denkt. Misschien zit je broer in de scouts? Dat is dan niet jouw warmste netwerk, maar je broer kan hen misschien wel mobiliseren. Mensen zijn niet gewend om na te denken wie er allemaal voor hen is, maar iedereen zou eens een lijstje moeten maken: op wie kan ik een beroep doen als er iets zou gebeuren?’
Toch is het ene netwerk wellicht het andere niet?
YK: ‘Klopt, jammer genoeg hangt dit samen met de sociale laag waarin iemand zit. Een van de Benetiet-vrouwen gaf me vier contacten. Samen zamelden die 80 euro in. Met Benetiet hadden we dankzij sponsors gelukkig het geld om die vrouw te helpen, maar toch probeerden we ook altijd het netwerk te mobiliseren omwille van de verbinding en de warmte. Soms is een netwerk echter klein én arm. Via de organisatie Eigen Kracht-conferenties kan je iemands netwerk wel gaan verbreden. Dat is een heel mooi initiatief.
Iemand zei me dat innercrowdfunding een matteüseffect heeft: het zou de rijken rijker maken en de armen armer. Ik maak me sterk dat dit niet zo hoeft te zijn. Het blijft wel zaak om een netwerk te vinden, maar via de school of een werkgever kunnen er soms toch mogelijkheden ontstaan.’
‘Er zitten veel meer mensen in je netwerk dan je denkt. Misschien zit je broer in de scouts? Dat is dan niet jouw warmste netwerk, maar je broer kan hen misschien wel mobiliseren’
Jij hebt je eigen innercrowdfunding georganiseerd. Toch raad je dit niet aan?
YK: ‘Nee, als je ziek bent, heb je daar eigenlijk geen energie voor. Een team vrienden kan die taak beter op zich nemen. Een bijkomend voordeel is dat de zieke zo geen directe inzage heeft in wat er binnenkomt. Ik vind immers dat het geen verschil maakt of iemand iedere maand 100 euro stort of 20. Degene die 100 euro stort heeft misschien geld genoeg, terwijl het best mogelijk is dat diegene die 20 euro geeft hierdoor op zondag niet meer naar de bakker gaat. Met Benetiet vertelden we de patiënt wel wie gestort had – zodat ze de mensen ook konden bedanken – maar niet hoeveel.’
Vinden mensen het wel fijn dat er geld wordt ingezameld voor hen?
YK: ‘De meesten zeggen eerst nee tegen innercrowdfunding. Ze maken zich zorgen over wat de mensen wel gaan denken. Maar als je hen dan vraagt: stel dat jouw beste vriendin in deze situatie zou zitten, zou jij dan zo’n actie opzetten? Dan is het antwoord altijd ja. En hoewel de schroom in het begin vaak groot is, is iedereen achteraf heel tevreden. Dat heeft niet alleen met het geld te maken, maar vooral met de verbinding die ze hebben gevoeld.’
Wat kan je nog doen voor iemand die ziek is?
YK: ‘Tijdens mijn behandeling vroeg ik om me een kaartje te sturen: geen beterschapswensen, maar een leuk en grappig kaartje. Ik heb 160 kaartjes gekregen, van familie, vrienden, maar ook van vrienden van vrienden die ik niet eens kende. Die kaartjes hebben enorm veel betekend. Ik hing ze op mijn wall of happiness. Op slechte dagen keek ik er gewoon naar, op mijn betere dagen las ik de kaartjes. Het voordeel van chemo is dat je er vergeetachtig van wordt. Ik kon die kaartjes dus blijven herlezen. Het is een tip die ik graag zoveel mogelijk verspreid: stuur een kaartje!’
Meer weten?
Lees Laat je net-werken van Yamina Krossa (Pelckmans Pro, 2018) en bekijk haar TEDx-talk op YouTube. Die is niet alleen inspirerend maar ook kwetsbaar. Minutenlang heeft Yamina immers een black-out op het podium: ‘TED stelde voor om die black-out uit mijn praatje te knippen. Zo zou ik een clean talk hebben. Maar ik wil liever tonen hoe het echt gegaan is. Innercrowdfunding gaat over je kwetsbaar durven opstellen, daar hoort geen opgesmukte TEDx-talk bij. De staande ovatie die ik achteraf kreeg, bevestigt dit gevoel alleen maar.’
Check ook: www.vubfoundation.be/fondsyaminakrossa
