Als je partner kanker heeft of MS, is de diagnose meestal duidelijk en snel gesteld en zijn de reacties van de omgeving doorgaans begripvol. Anders is het als je partner psychische klachten heeft. De diagnose laat vaak lang op zich wachten, de klachten uiten zich in vreemd gedrag, de omgeving vraagt zich misschien af waarom je bij hem of haar blijft, en je hebt ondertussen veel ballen in de lucht te houden. Geen makkelijke rol, die best wat meer aandacht mag krijgen.
Tekst Hade Wouters – Beeld Shutterstock
‘Partners van mensen met psychische klachten hebben een groot risico om ‘om te vallen’. Maar als zij omvallen, valt het hele kaartenhuisje in elkaar. Zij moeten dus, ondanks de druk, gezond blijven’
Ingrid Schoen, communicatietrainer en auteur
Ingrid Schoen en Mirjam van Pagée schreven samen het boek Samen leven met psychische klachten. Een handreiking. Daarin wordt meteen duidelijk dat we met twee ervaringsdeskundigen én professionals te maken hebben. We praten met Ingrid Schoen. Ingrid is getrouwd en heeft twee kinderen. Ze is opgeleid als verpleegkundige en inmiddels werkzaam als communicatietrainer in de zorg. Om hun werk te duiden vertelt Ingrid eerst over de trainingsmethode die ze met Mirjam van Pagée ontwikkelde: ‘Huis van je Leven© is een hulpmiddel voor het voeren van gesprekken over alle gebieden van het leven. Je kijkt daarmee naar je leven alsof het een huis is met verschillende kamers, bijvoorbeeld een lichaamskamer, een vrijetijdskamer, een werkkamer, enz. Goed leven is goed zorgen voor alle kamers. Als er iets gebeurt dat lastig is, bijvoorbeeld als je zelf ziek wordt of je partner ziek wordt, staat je hele huis op zijn kop. Bij partners van mensen met psychische klachten komt de kamer van de zingeving vaak op de voorgrond. Mensen vragen zich af of ze de juiste dingen doen, of ze de psychische klachten mede veroorzaakt hebben, of ze er goed mee omgaan. Dat heeft ook te maken met het gegeven dat er bij psychische klachten vaak pas laat een diagnose is. Mijn eigen partner had al jaren allerlei moeilijk te duiden klachten, voordat we de diagnose ‘angst en depressie’ kregen. In die hele periode ga je ook aan jezelf twijfelen.’
In de schaduw
De metafoor van de verschillende kamers brengt overzicht en structuur in het gesprek en helpt mensen om de situatie aan te pakken. ‘De ervaring van het samenleven met mijn partner met psychische klachten heeft ervoor gezorgd dat ik extra voeling heb met mensen die zichtbaar en onzichtbaar onder druk staan’, zegt Ingrid Schoen. ‘Partners van mensen met psychische klachten blijven vaak in de schaduw. De psychische klachten blijven onbekend voor de omgeving, of de aandacht gaat naar de patiënt zelf en niet of minder naar de omgeving. Terwijl de nood toch erg hoog kan zijn. Het is in vele gevallen noodzakelijk dat de partner blijft werken om het financiële plaatje te doen kloppen, de thuissituatie moet gewoon door kunnen gaan, contacten met vrienden en familie moeten onderhouden blijven. Dat vraagt veel! Partners van mensen met psychische klachten hebben een groot risico om ‘om te vallen’. Maar als zij omvallen, valt het hele kaartenhuisje in elkaar. De gezonde partner moet dus, ondanks de druk, gezond blijven.’ Daarnaast is ook de grilligheid van de aandoening voor vele partners moeilijk, kaart ze aan. En de diverse boodschappen die je krijgt. ‘Moet de partner bijvoorbeeld wel of geen medicatie nemen? Want in de media zijn daar allerlei meningen over, waardoor partners beslissingen van hun partner of hulpverleners in vraag gaan stellen. Is het niet te snel? Is het wel nodig? Wij raden partners aan goede informatie te vinden via goede kanalen.’
‘Partners hebben vaak de wens uit de onprettige situatie te ontsnappen. Wil ik dit wel? Hoe lang wil ik dit? Meestal gaat men niet weg van de persoon, maar van de ziekte’
Ingrid Schoen, communicatietrainer en auteur
Specifieke noden
‘Wie samenleeft met of nauw betrokken is bij het leven van een psychisch kwetsbaar iemand, stelt zich regelmatig vragen waar geen pasklaar antwoord op bestaat’, zegt ook Sophie Cuypers, communicatieverantwoordelijke van Similes, de organisatie van en voor familie van mensen met een psychische kwetsbaarheid. ‘Daarom is het belangrijk dat partners lotgenoten ontmoeten. Het helpt enorm om je te herkennen in verhalen van andere partners, het geeft troost dat je niet de enige bent die iets dergelijks moet doorstaan en je kan elkaar advies geven.’ Bijkomend probleem is dat partners vaak nood hebben aan een gesprek met de (behandelende) psychiater of psycholoog van hun partner en dat niet altijd als evident wordt beschouwd: ‘Uiteindelijk beschikken zij toch ook over belangrijke informatie waar de psychiater of psycholoog kan op verder bouwen,’ zegt Cuypers, ‘en bij een opname hebben zij overleg nodig met de zorgverleners. Er moet niet alleen overleg zijn met de psychisch kwetsbare persoon, ook de partner heeft zelf hulp nodig om alles een plaats te kunnen geven. Een gesprek met een psycholoog over de situatie helpt in het verwerkingsproces.’ Ook Ingrid Schoen en Mirjam van Pagée herkennen dit probleem en geven partners in hun boekdan ook handvaten om wel aan tafel te komen met hulpverlening.
Een ander thema is dat het gebruik van medicatie door een partner met psychische klachten, vaak effecten heeft op de relatie. De partner wordt bijvoorbeeld ‘vlakker’, of heeft minder energie, of de medicatie heeft invloed op het seksleven. ‘Mannen kunnen problemen krijgen met presteren, vrouwen kunnen verlies van libido ervaren’, zegt Ingrid Schoen. ‘De medicatie werkt dan goed voor de stemming, maar het seksuele leven is weg of anders. Het is belangrijk om dan samen het gesprek te voeren. Misschien kan je intimiteit op een andere manier vormgeven?’ Ook het afbouwen of wijzigen van medicatie heeft een grote impact, kan veel energie vragen en niet prettig voelen. Daarbij komt dat een middel nooit onmiddellijk werkt, het vraagt tijd. Partners ervaren de effecten van medicatie ook verschillend. ‘Mijn partner bouwde af en zei meer gevoel te ervaren, maar ik zag vooral dat hij zich afsloot en terugtrok. Ik had meer het gevoel dat hij ‘uit’ stond, hij vond net dat hij meer ‘aan’ stond omdat er minder een waas lag over zijn beleving.’Om hier het gesprek over te voeren, oppert Ingrid dat het bijhouden van een dagboek kan helpen. In plaats van meteen feedback te geven in situaties die zich daar misschien niet toe lenen, kan je de dingen opschrijven en achteraf bespreken. Soms is een beetje afstand nodig om weer overzicht te krijgen.
Trop is te veel
Weggaan. Of blijven? Het is een vraag die veel partners van mensen met psychische klachten krijgen. Waarom ga je niet weg? ‘Bij iemand die kanker heeft, wordt die vraag niet aan de partner gesteld,’ zegt Ingrid. ‘Ook psychische klachten zijn een ziekte. Partners worstelen er wel mee en hebben vaak de wens uit de onprettige situatie te ontsnappen. Ik raad dan aan op z’n minst een beetje te ontsnappen, door bijvoorbeeld leuke dingen met de kinderen te doen. Ik heb zelf destijds mijn kantoor buitenshuis gemaakt en geïnvesteerd in het goed vormgeven van mijn eigen leven. Maar ik begrijp ook dat het voor sommige mensen na enkele jaren te veel wordt. We hebben een partnergroep op Facebook en ik merk dat veel ex-partners zich blijvend verbonden voelen met hun ex. Zeker als er kinderen zijn natuurlijk. Maar ook omdat de ziekte tussen beide partners geslopen is en er altijd nog hoop is dat hij of zij terugkomt zoals hij of zij was voor de ziekte. Meestal gaat men niet weg van de persoon, maar van de ziekte.’
Ingrid Schoen ziet ook vaak dat partners van mensen met psychische klachten in de periode dat hun partner ziek is goed overeind blijven, maar daarna een vorm van decompressie ervaren. ‘Als het eenmaal terug goed gaat, krijgen zij plots last van burn-out, of allerlei klachten zoals allergische reacties, haaruitval, darmklachten, slaapproblemen. Je ziet dat mensen dan de rekening gepresenteerd krijgen.’ Dit wordt vaak als erg lastig ervaren, net wanneer de behoefte er is een streep onder het gebeurde te trekken en weer verder te leven. ‘Pas dan is er ook tijd om naar het eigen leven te kijken en de balans te hervinden’, zegt Ingrid Schoen. ‘Soms moeten mensen zelfs weer ontdekken hoe ze goed voor hun lichaam kunnen zorgen, zich kunnen ontspannen. Dat komt omdat ze lang op adrenaline hebben geleefd.’
Verder met het leven
Als alles weer wat beter gaat, is het ook moeilijk om je partner weer als volwaardig te zien, merkt Ingrid Schoen op. ‘Je bent het zo gewend geraakt alles alleen te doen en minder te delen, dat je moeite moet doen om elkaar terug te vinden en weer te functioneren als gelijkwaardige partners. Als je gewend bent de touwtjes in handen te nemen, kan het zelfs als bemoeienis ervaren worden als de partner weer mee aan het stuur wil zitten.’ Het opnieuw verbinden en vertrouwen hebben in de partner, wordt bemoeilijkt door het gegeven dat veel psychische klachten een grillig verloop hebben. Dat maakt het proces van vertrouwen opbouwen heel kwetsbaar. ‘Mijn partner was langere tijd uitgevallen. Toen hij beter was, dacht ik dat het klaar was, dat we weer verder konden’, omschrijft Ingrid haar eigen ervaring. ‘Intussen zijn we zeven jaar verder en besef ik dat het een blijvende kwetsbaarheid is, die soms de kop op steekt. Maar intussen hebben we meer kennis en ondersteuning, en is het dus allemaal minder heftig. Ik beschouw de situatie echter wel als ‘chronisch’, we moesten en moeten onze levensstijl blijvend aanpassen. Het kan altijd weer de kop opsteken. Maar ik ben er nu veel meer relaxed in. Het hoort erbij en gaat ook weer voorbij.’
Meer lezen, meer weten?
- Samen leven met psychische klachten. Een handreiking, Ingrid Schoen en Mirjam van Pagée (Boom, 2017)
- Als een dierbare depressief is. Helpen zonder jezelf te verliezen, Huub Buijssen (Spectrum, 2018): praktische handvaten voor mensen uit de naaste omgeving van iemand met een depressie
- similes.be, www.huisvanjeleven.nl
