Hoe (over)leef je met chronische pijn?

‘Al die zelfhulpboeken die zeggen dat je pijn kan verdwijnen als je stress onder controle krijgt, zijn leuk bedacht door mensen met een gewoon zenuwstelsel. Bij ons werkt het niet’

 

‘Mijn eigen leven was niet zo dramatisch maar ik heb als kind door de scheiding van mijn ouders, het gebrek aan zuurstof bij mijn broertje waardoor hij naar het internaat moest, en pesterijen op school ook best veel spanning ondergaan. Ik heb als kind een groot verantwoordelijkheidsgevoel ontwikkeld voor mijn ouders en broer. Het ging in mijn kindertijd eigenlijk nooit “over mij”. De psycholoog die ik later zag, zei me dat ik een typisch KOPP-kind was, een kind van ouders met psychische problemen. Rond mijn 13de ben ik hoofd- en buikpijn beginnen krijgen, maar het duurde tot mijn 24^ste tot ik doorkreeg dat het niet normaal was om elke dag hoofdpijn te hebben. Mijn lichaamsmigraines – zoals ik ze noem, want het is een migraine die ik in mijn hele lichaam voel – werden pas echt opvallend toen ik aan de pil ging. Ik werkte in die tijd ook keihard als modestyliste, wat het er niet beter op maakte. Op slechte dagen lag ik urenlang om het halfuur brakend op bed en moest ik met een stok de straat over, heel langzaam. Mensen kunnen dat niet inschatten, zo’n mooie jonge vrouw die de straat niet over geraakt. Je voelt je dan zo kwetsbaar.

Ik heb allerlei dokters afgeschuimd, probeerde fysiotherapie, de Feldenkraismethode, manuele therapie, chiropractie… In een psychologische therapie merkte ik hoe angst ook bij mij de onderstroom is van de pijn, maar eigenlijk heeft de therapie de pijn alleen maar aangewakkerd. Dus begreep ik vooral dat ik ermee moest leren leven.’

Tussen hoop en aanvaarding

‘Toen ik 32 was, kreeg ik officieel de diagnose fibromyalgie: mijn spieren kunnen zich niet ontspannen. Om de zoveel tijd laat ik weer eens wat onderzoeken, maar dat is tegelijk frustrerend, omdat het je elke keer toch weer een stuk valse hoop geeft dat er iets aan gedaan kan worden. Je schippert eigenlijk de hele tijd tussen hoop en aanvaarding. Als je aanvaardt “dat het nu eenmaal zo is”, brengt dat ook een bepaalde rust.

Op dit moment is mijn hele leven ingericht naar mijn pijn. Ik ben gestopt met werken, heb veel gas teruggenomen. Als ik ’s morgens wakker word, is het alsof ik de vorige dag een marathon gelopen heb. Meestal doe ik dan oefeningen om mijn spieren los te maken: yoga, qigong, ademhalingsoefeningen… Soms heb ik daar door afspraken de tijd niet voor, en dan loop ik halverwege de dag de kans om een echte aanval te krijgen. Ik probeer daarom liever niet ’s ochtends af te spreken met mensen. Maar het blijft schipperen, want ik heb ook gewoon een gezin en een sociaal leven, dus ik breng daarvoor offers. Tegelijk geeft het ook veel terug. Als je helemaal niets meer doet, ligt de depressie op de loer.’