Hoe (over)leef je met chronische pijn?
Dit boek is een kijkje achter de glimlachende façade van mensen met pijn, schrijft ervaringsdeskundige Marleen Schefferlie in het voorwoord van Pijn is persoonlijk. Waarmee ze het boek wilde schrijven ‘dat ze zelf 20 jaar geleden had willen lezen’ en het taboe dat pijn nog steeds is, wil doorbreken. ‘Pijn is echt niet zomaar wat geneuzel,’ zegt ze, ‘een klein beetje meer empathie zou welkom zijn.’
Tekst Anne Wislez – Beeld Shutterstock
‘Op slechte dagen lig ik urenlang om het halfuur brakend op bed en moet ik met een stok vooruit, heel langzaam. Je voelt je dan zo kwetsbaar’
‘Ja, mensen met pijn glimlachen. Het is een verdedigingsmechanisme’, knikt Marleen Schefferlie (48) als ik dat stukje uit haar voorwoord aanhaal. ‘Als je je af en toe rot voelt, kan je dat laten blijken en er uiting aan geven. Maar als je je de dag daarna, en daarna, en daarna even slecht blijft voelen en je blijft dat uiten, dan gaan mensen daar negatief op reageren. Vandaar dat je tegengas gaat geven, ook om jezelf een boost te geven. Geen pijn komt bijna niet meer voor, maar als ik eens heel weinig pijn heb, dan lijkt het soms alsof ik bijna verlicht ben. Omdat je zoveel positieve kracht tegenover die pijn probeert te zetten dat je – op een moment dat dat niet hoeft – bijna door je dak gaat van geluk.
Er wordt te weinig over pijn gesproken. Pijn is heel persoonlijk. Dat typeert de hele problematiek: pijn is een persoonlijke interpretatie van zenuwimpulsen. Het is bij iedereen anders. Het pijnmechanisme is ook verschrikkelijk complex, er is moeilijk vat op te krijgen. Via hersenscans kan je chronische pijn tegenwoordig wel ‘bewijzen’: je ziet bij pijnpatiënten bepaalde zones in de hersenen oplichten wanneer ze pijn hebben. Maar neurologisch gezien staat het onderzoek nog in de kinderschoenen. Stilaan beginnen onderzoekers pijn te bekijken als een ziekte zelf: het verkeerd doorgeven van signalen, maar traditioneel wordt pijn nog gezien als een symptoom van iets anders.’
De angst onder de pijn
‘Of er altijd een psychologische oorzaak zit onder de pijn, is moeilijk te stellen. Bij sommige mensen die ik interviewde leek dat duidelijk: Anneruth had bijvoorbeeld een duidelijk beeld van waar haar pijn vandaan kwam. Zij heeft een posttraumatisch tweedegeneratieprobleem, een officieel erkende diagnose. Haar verhaal sluit aan bij de theorie dat chronische pijn al in aanleg zou kunnen ontstaan door te veel onveiligheid en angst, waardoor het zenuwstelsel zich niet goed kan ontwikkelen. Dat lijkt me in veel gevallen ook wel een plausibele verklaring.’
