‘Ik kon mijn moeders dementie niet aanvaarden’

Het begint met kleine signalen, maar daarna wordt de harde realiteit steeds duidelijker: een van je ouders heeft alzheimer. Voor niemand een gemakkelijk aanvaardingsproces, maar Aniana Taelman voerde een bijzonder harde strijd, uit liefde voor haar moeder, die ze zo graag wilde behoeden voor pijn. Nu de rust teruggekomen is, blikt ze terug op woelige jaren met een beklijvend boek: Het einde is nu.

Tekst Anne Wislez 

‘Pas de dag dat ik haar ziekte accepteerde, heb ik mijn moeder teruggekregen’ – Aniana Taelman

‘In 2012 ging de actie Music for Life over dementie. Ik zat in de auto en hoorde een man vertellen over de ziekte van zijn moeder, dat hij er met niemand over kon praten omdat niemand het zou begrijpen. Ik herinner me dat moment nog perfect; het was alsof ik mijn eigen verhaal hoorde. Ook ik zweeg al jaren over de situatie waarin ik zelf zat. Niemand kon ooit de draagwijdte inschatten van wat het voor me betekende. “Maar dat hou je niet vol”, zei die man op de radio. “Je stapelt de emoties en de pijn op, vroeg of laat moet het eruit.” Dus was hij een dagboek gaan schrijven. Ik weet nog dat ik toen dacht: ik ga nog verder, ooit komt er een boek uit met mijn verhaal.

Het duurde nog even voor het zover was, maar in 2015 kroop ik op een dag dan toch mijn zolderkamertje op om eraan te beginnen. Terwijl ik het verhaal van mijn moeder wilde vertellen, was het eerste wat ik neerschreef … een groot trauma dat ik 20 jaar geleden opliep. Ik schrok van wat ik schreef. Dat wilde ik helemaal niet vertellen! En toch, uiteindelijk lag daarin het fundament van ons pijnlijke familieverhaal.’

Verloren in no man’s land

‘Mijn vader pleegde zelfmoord, 20 jaar geleden. In al die jaren heb ik er met niemand over gesproken. Maar het is geen toeval dat dit onverwerkte trauma eruit kwam, nu ik over mijn moeder wilde vertellen. Want voor mij is zijn dood een van de redenen waarom mijn moeder alzheimer heeft ontwikkeld. Ze kon de pijn niet meer aan. Ik ben op zoek gegaan naar mogelijke psychologische oorzaken van alzheimer, ook al is die piste niet gangbaar in de medische wereld. Maar ik vond bronnen die vertelden dat een mens met dementie zich afsluit van de wereld, de pijn niet langer bewust kan dragen van iets wat hij of zij meegemaakt heeft en het daarom onbewuster verwerkt. Ik zie redenen om te denken dat het bij mijn moeder net zo moet zijn gegaan.

Mama kreeg alzheimer op haar 65^ste, ik was toen 36. Vier jaar later is ze overleden. De ziekte zit totaal niet in de familie, dus het is niet dat we erop bedacht waren. Het begon met kleine signalen: ze begon dingen te vergeten, waar ze haar sleutels had laten liggen, waar ze haar handtas had gelegd… Ze werd wat warriger, begon vreemde dingen te zeggen. Mama is de zachtheid en liefde zelve, maar ze is altijd bezorgd en angstig geweest. Dus helemaal vreemd waren haar reacties ook weer niet. Toch besef ik nu dat ik het die eerste maand al wist, diep vanbinnen.

Op een dag kreeg ik telefoon van mijn toenmalige schoonbroer. Mijn moeder was verloren gereden en stond met haar auto over de Franse grens. Ze had lukraak het eerste het beste nummer ingetikt. Ik reed er onmiddellijk naartoe. Daar stond ze dan, totaal onbeholpen. Zo had ik haar nog nooit gezien. Ze herkende zelfs haar huis niet meer. Haar auto werd haar afgenomen, ze mocht niet meer alleen weg. Er kwam thuisverpleging, familiezorg, er werden maaltijden geleverd, alles moest haar uit handen worden genomen. De ene crisis volgde op de andere.’

‘Ik was woedend op mijn vader. Door zijn daad moest ik mijn moeder nu ook confronteren met haar diepste doodsangst. En zo ook de mijne. Want de angsten van je ouders worden die van jou’

‘Op een andere dag werden we door de thuisverpleegster gebeld. “Er is iets ergs gebeurd,” zei ze, “er is een gat in het plafond boven je moeders bed en we weten niet hoe dat komt.” Mijn zus en ik erheen, in alle staten. Het was irreëel. Mijn moeder woonde in een langgerekte bungalow, zonder verdieping, maar er liep een zolder over de volle lengte van haar huis. Niet echt bewoonbaar, er lagen enkel planken op de vloer. Wat bleek? Mama was midden in de nacht de trap opgeklommen, had kruipend door de zolder gedoold en was blijkbaar door de vloer gezakt. Boven de slaapkamer had het plafond een zwakke plek met alleen maar giprocplaten als bedekking. Mama had blauwe plekken over haar hele lichaam. Je durft je als dochter niet in te beelden wat een shock dat voor haar moet zijn geweest om door die vloer te zakken! Een nachtmerrie. Het beklemmende was dat ik op dat moment perfect besefte wat ze op zolder was gaan doen: ze was er op zoek gegaan naar haar grote geliefde, mijn vader, mijn held. Hij had zich namelijk op zolder van zijn leven beroofd.’

Vechten tegen de bierkaai

‘Voor de huisarts was de maat toen vol. Mijn moeder kon niet langer alleen wonen. Hij had al eerder het woord ‘opname’ in de mond genomen, maar mijn zus en ik waren er nooit klaar voor geweest. Nu eiste hij dat het zou gebeuren. Nu lijkt dat niet zo’n vreemd idee, maar voor ons stond dat woord gelijk met de dood. Opgenomen worden betekende het einde. Mijn moeder was altijd paniekerig geweest over het rusthuis. Zij noemde het het doodshuis, zo zijn wij geïndoctrineerd, van kindsbeen af. Voor mij was het gewoon een feit: als ik mijn moeder laat opnemen, ben ik haar finaal kwijt. Onbewust was ik vanbinnen woedend, weet ik nu. Woedend op mijn vader, die mijn moeder dit had aangedaan. Door zijn daad moest ik haar nu ook confronteren met haar diepste doodsangst. En zo ook de mijne. Want de angsten van je ouders worden je eigen angsten. Het was de hel.

Mijn zus kon met mijn moeder praten over emoties, ze konden samen aan tafel zitten huilen. Met mij deed ze dat nooit. Ik was de oudste en had na de dood van mijn vader, ik was toen 22, de mannenrol op mij genomen. Ik was de harde, zij die het in hun ogen allemaal al had verwerkt. Wisten zij veel. Het zijn vaak zij die het onkwetsbaarst lijken die het diepst zijn geraakt.

Het is zo triest waar je toe gebracht wordt. We hebben afschuwelijk staan krijsen tegen elkaar, vooral ik tegen mijn lief moedertje (haar stem breekt). Ik wilde dat helemaal niet, ik ging daarna kapot van de schuldgevoelens. Maar de opstand in mij was zo groot. Ik heb me drie jaar lang verzet tegen die ziekte. Ik ben een positief iemand, ik dacht: als ik niet toegeef, als ik haar blijf stimuleren en bevestigen, dan kan ik haar behoeden voor een tragische dood. Ik ben zo: als ik me iets in mijn hoofd haal, dan moet dat ook zo zijn. Maar het werkt averechts. Want hoe meer je iemand met alzheimer drukt op het feit dat ze alles vergeet, dat ze vreemd doet, hoe erger je haar in haar angst duwt. Mijn moeder werd daardoor steeds paniekeriger, angstiger – en dus ook meer prikkelbaar. Zo gek, want als ik mijn ouders en mijn ouderlijke thuis zou omschrijven zou ik zeggen: bij ons was er niets dan liefde. Mijn moeder was de zachtheid zelve, nooit hard of agressief. Ze had altijd een smile op haar gezicht. Maar ik heb stapels boeken gelezen over het onderwerp, alles 7 000 keer herkauwd, en ik ben tot de constatatie gekomen dat mijn moeder in wezen vooral angst kende. Diepe, diepe angst.’

‘We hebben afschuwelijk staan krijsen tegen elkaar, ik vooral tegen mijn moeder. Ik wilde dat helemaal niet, ging kapot van de schuldgevoelens. Maar het is een rauw proces, de opstand in mij was zo groot’

Paniek in haar ogen

‘Het is ellendig om je moeder angstig te zien. Aan de telefoon was ze vaak aan het jammeren, ze verweet me van alles. Dat ik haar alleen liet, dat ik nooit kwam, dat ik haar liet doodgaan – altijd die dood. Terwijl ik niet anders deed dan bezorgd zijn om haar: ik ging werken en kwam naar haar, niks anders! Ik en mijn moeder, that was my life! Als ik haar tegensprak, zei ze dat ik gek was, dat ik ziek was. Elke dag weer. Er staan inbrekers voor de deur, ze gaan me dood doen, ik gooi me onder een auto. Ze had angstpsychoses, maar werd niet behandeld. Ik neem het onze huisarts nog altijd kwalijk dat hij geen oplossingen aandroeg.

Ja, de medische wereld heeft me in die jaren soms echt kwaad gemaakt. Toen mama gediagnosticeerd werd, moest ze naar de neuroloog. Het was zo pijnlijk om te zien hoe hij mijn moeder behandelde, vanuit de hoogte. Bij elke vraag die hij haar stelde, zag ik haar dieper wegzakken en hulpelozer naar mij kijken, op zoek naar houvast. Die dokters zouden verdomme beter moeten weten … Het maakte me woedend en machteloos tegelijk.

Maar goed: mijn moeder had dus officieel alzheimer. Na drie jaar innerlijke strijd heb ik me er eindelijk bij ‘moeten’ neerleggen, wilde ik er zelf niet volledig aan kapot gaan. Het acceptatieproces heeft zó lang geduurd, het waren verschrikkelijke jaren. Ik was op. Alles kwam samen: ik was net gescheiden, had een nieuwe veeleisende job in een groot bedrijf, werkte around the clock en moest er elke dag staan voor mijn moeder. Gelukkig waren mijn zus en ik vier handen op één buik.

Omdat er niet meteen plaats vrij was in het rusthuis moest mama eerst opgenomen worden in het ziekenhuis, afdeling geriatrie. Daar is ze werkelijk alle houvast verloren. Toen ik de eerste dag na opname bij haar op bezoek ging, liep ik helemaal van slag weer de gang op. Want de vrouw die daar zat, was mijn moeder niet meer. Ze kraamde alleen nog wartaal uit. Ik stierf ter plekke mee. Ze kreeg eten voor haar neus gezet, alsof ze nog zelfstandig kon eten. Ik moest haar met elke hap helpen. Het is toen dat de intimiteit tussen mij en mijn moeder is beginnen groeien. Ik moest haar haren wassen, de krulspelden in haar haar leggen, haar huid inwrijven die schilferde van de medicatie… Niemand bood haar de hulp die ze nodig had.

Ze herkende me wel. Dat is de zegen in heel dit proces. Tot de laatste dag heeft ze haar twee kinderen herkend. (met tranen in haar stem) Niemand anders, maar ons wel. Ik wist dat het geen klassieke alzheimer was, ik wist dat ze delen van haar geheugen wegfilterde vanwege dat grotere verhaal. Haar kinderen zijn altijd haar alles geweest, tot op de laatste dag.’

‘Maak je niet druk om wat je geliefde niet meer weet, wals er omheen. De rust die je dan ervaart, laat je toe het beste te halen uit de tijd die je samen nog hebt’

Eindelijk rust

‘Twee maanden later kwam er een plaats vrij in het rusthuis en daar is uiteindelijk het hele verhaal gekeerd. Toen ik haar daar ging opzoeken, zag ik dat ze elke dag beter werd. Ik herkende haar weer. Met haar benen ging het weer beter, ze kon weer wandelen, haar angsten verminderden. Zelf werd ik ook rustiger. Voor het eerst in mijn leven moest ik haar niet meer elke dag opbellen, angstig voor wat dat gesprek brengen zou, want ze was nu in goede handen. De verpleegsters waren geweldig, ze wisten precies hoe om te gaan met demente mensen. Mijn moeder wist niets meer, maar voelde zoveel aan. Als iemand haar zacht benaderde, werd ze zelf zacht, kwam iemand binnen met een harde inslag, werd ze meteen agressiever.

Eindelijk kon ik accepteren wat er gebeurde, omdat ik met eigen ogen zag dat dit geen einde betekende. Meer nog, datgene waar we zo bang voor waren geweest, bleek een grote zegen. Wat een ommekeer. Toen wist ik: we hebben het juiste gedaan. Ik vergeet nooit dat ene moment dat ik naast haar op bed ging liggen. Ongewoon voor ons, want ondanks de grote liefde die er tussen ons was, knuffelden we elkaar gek genoeg nooit. Het zou te veel hartzeer in haar opgewekt hebben, de uitbarsting van haar diepe onverwerkte leed en gemis. Ik dacht dat ze zou beginnen huilen, maar nee, dat mensje opende zich … En ik opende mij. Alsof we versmolten (ontroerd). Zo immens mooi, na al die tijden van pijn, agressie en angst.

Het is op dat moment dat ik de deur naar mijn eigen heling en bevrijding heb opengezet. Je denkt: mijn moeder is mijn moeder niet meer. Alzheimer is een mensonterende, mensverterende ziekte. Maar op het einde wist ik: ik kan het ook anders bekijken. Die ziekte heeft mijn moeder gered, want ze moest al dat verdriet uit haar lijf krijgen. Ze heeft dat onbewuster kunnen doen dan wij. En daarna leek ze gelukkiger, ze lachte weer. Voor ons was dat een waar geschenk.

Ik hoop dat mensen veel sneller dan ik kunnen inzien dat de persoon ondanks alzheimer er nog altijd is, ook al is er een aantasting op het lichaam. Als je dat kan zien en het proces kan accepteren, kan je voor je geliefde op een heel andere manier zorgen. Het laatste jaar was een heel ander verhaal. De band tussen ons was dieper dan ooit. Ik heb mijn moeder teruggevonden. Ik heb begrepen dat je je niet druk moet maken om wat ze niet meer weet, dat je daar omheen moet walsen, dat je moet meegaan met die persoon. Dat geeft rust en maakt alles gemakkelijker. Dan kan je samen het beste halen uit de tijd die je samen nog hebt, en intieme waardevolle momenten beleven – vanuit liefde, en niet langer vanuit angst.’

Meer lezen?
Voor meer info over Aniana’s TEDx Talk, haar boek, blogs, optredens, lezingen en boekvoorstellingen, zie www.AnianaTaelman.com