Down, de kracht van imperfectie
Op de Nederlandse tv was onlangs de documentaire De laatste Downer te zien. Op YouTube ging laatst een liefdesbetuiging van een vader aan zijn zoontje met Down viraal. En recent gaf kinderfotografe Emilie Bonjé een boek uit met pakkende portretten van kinderen met Down ‘zo mooi als ze zijn’. Down is een syndroom dat door de komst van de NIPT-test wellicht steeds minder zal voorkomen. En dat roept emoties, bedenkingen en ethische vragen op.
Tekst Kathleen Vereecken – Foto Emilie Bonjé
Na 32 weken zwangerschap kreeg mijn zus te horen dat de baby veel vocht vasthield’, vertelt Emilie Bonjé. ‘Ik ben toen gaan zoeken op het internet en botste op informatie over chromosomale afwijkingen. Nauwelijks een week later beviel ze, en de ochtend daarop kreeg ze te horen dat Emile het downsyndroom had. Mijn zus was zo in shock dat ze ons pas ’s avonds gebeld heeft. We waren allemaal zo hard aangeslagen. Ik heb wel twee weken met haar meegehuild. Misschien was ik extra gevoelig omdat ik kort tevoren zelf bevallen was. Maar ook: ze is mijn zus, ze is mijn beste vriendin. Het leek alsof iedereen vergat haar te feliciteren, terwijl ze toch een kind op de wereld had gezet. Mijn moeder heeft dat toen heel expliciet gedaan.’ Er was trouwens, zo geeft Emilie toe, ook sprake van opluchting. Emile leefde, en Emile leefde bewust. Er zou geen begrafenis zijn, geen leven als plant, en dat gaf toch hoop?
Geleidelijk aan groeide bij Emilie de behoefte om mensen door het syndroom heen naar haar neefje te laten kijken. Emile werd gefotografeerd. En nog eens, en nog eens. Het project nam uitbreiding en mondde uit in Emile. De schoonheid van imperfectie: 51 portretten van kinderen met Down, tussen 0 en 8 jaar oud. ‘Eerst wilde ik de kinderen zo normaal mogelijk tonen, maar bij nader inzien was dat niet de eerlijkste aanpak. Toen een mama me zei “ik vind mijn dochtertje mooi zoals ze is, mét haar tong uit haar mond”, dacht ik: ze heeft gelijk. En uiteindelijk is dat hetgene geworden wat me het meest inspireerde: hun verwondering, hun echtheid.’ Neefje Emile is, lang na de schok, het lievelingetje van de hele familie geworden. Het ontlokt Emilie de bedenking dat we ons veel te sterk proberen aan te passen aan wat mainstream is. ‘Mensen met Down trekken zich daar niks van aan. Ze zijn ongegeneerd blij of verdrietig. Ze zijn wie ze zijn. Ik heb zoveel geleerd door te werken met hen en hun ouders. Het heeft me ook als moeder van twee kinderen die geen Down hebben zachter en begripvoller gemaakt. Ik waardeer mijn kinderen nu nog meer in al hun koppige eigenheid.’
