Als veelgevraagde Vlaamse actrice leek Ann haar droomjob gevonden te hebben. Maar de lokroep om een ander pad te bewandelen was groot. Geïnspireerd door de etiketjes van haar man en haar zoon Billy, die autisme heeft, coacht ze nu gezinnen en kinderen.
Tekst: Sigyn Elst– Foto’s: Marleen Daniëls
‘Ook al doe je als ouder je uiterste best, sta je soms toch te roepen dat je je kind “gewoon wat beter z’n best moet doen”. Daarna heb je zoveel hartzeer. Want een kind met ASS kan een aantal dingen écht niet’
Als je eenmaal met je gezicht op televisie bent geweest, blijven mensen je herkennen. Dat blijkt eens te meer als ik voor dit gesprek met Ann Ceurvels afspreek in een rustige taverne in het groen. Een jonge serveuse maakt duidelijk dat ze wat graag met haar idool op de foto wil. Ann poseert met présence, neemt met een professionele vlotheid het meisje vast bij de schouder en steekt een duimpje op. Na meer dan twintig jaar als televisie- en theateractrice is dit easy peasy voor haar, al is het nu vooral een overblijfsel van een leven waar ze afscheid van heeft genomen. Bewust.
Sinds enkele jaren heb je je werk als actrice afgebouwd en ben je je eigen praktijk opgestart als kinder- en gezinscoach. Heeft die carrièreswitch te maken met de diagnose van je zoon?
Ann Ceurvels: ‘Dat had er deels mee te maken, maar zeker niet alles. In mijn leven zijn een paar verhalen samengekomen die me deden aanvoelen dat dit meer mijn weg was.’
Was er iets dat je miste als actrice of maakte die job je niet gelukkig?
AC: ‘Acteren op zich deed ik graag. Maar in het hele wereldje rond het theater en het acteren heb ik me altijd een stukje toerist gevoeld. Ik vond het vaak erg raar hoe mensen zich er gedroegen, maar blijkbaar hoorde dat er wel bij. Ik voelde me bij momenten heel eenzaam. Daarom bleef ik altijd ook nog andere dingen doen. Ik was vaak aan het schrijven en zat de hele tijd vol plannen om iets nieuws op te starten. Er was dus veel onrust in mij. Ook dat is een verhaal dat ik 25 jaar met mij heb meegesleept. Op een zeker moment ben ik vastgelopen. Ik was met van alles bezig, maar vroeg me af waarin ik echt mijn eigen ziel legde. Die bal is aan het rollen gegaan en tegelijk kwam er ook op privévlak een en ander in beweging. En toen was het plots gedaan, het was op. Ik werd wakker, deed m’n ogen open en kon niet meer rechtstaan. Toen moest ik op zoek naar antwoorden.’
Waar begin je zo’n zoektocht?
AC: ‘Ik ben via mijn schoonzus bij iemand terechtgekomen die assessments doet in de medische sector. Ik had niet het geld om bij deze vrouw in begeleiding te gaan, maar toch heeft ze me met een paar kleine dingen geholpen. In eerste instantie gaf ze me huiswerk. Ze vroeg me om op drie vragen een antwoord neer te schrijven: “Waar krijg jij energie van, wat zuigt jouw energie weg, en waarom heb je mij aangesproken om dit te doen?”. Ik dacht oké, dit wordt gemakkelijk, een half avondje een en ander opschrijven en klaar. Uiteindelijk heb ik drie avonden aan mijn antwoorden gewerkt, ik bleef maar tikken. En toen voelde ik zelf al dat het bijzonder vreemd was dat ik niet tien jaar eerder een burn-out had gekregen. Ik besefte pas hoe diep ik zat toen ik die dingen neerschreef. Tegelijk wist ik ook dat de hendel van de rollercoaster nu echt was overgehaald. Het karretje was vertrokken en er was no way back.’
Je had meteen het gevoel dat je vertrokken was om je leven op een heel andere manier te bekijken en in te vullen?
AC: ‘Daar is inderdaad heel veel uitgekomen. Ik ging weer nadenken over wat mijn normen en mijn waarden zijn, bijvoorbeeld. Dat zijn zaken waar niemand in de creatieve sector mee bezig is. Bij mij heeft het zoveel in gang gezet. In het begin was dat een hobbelige zoektocht, want eerst denk je dat je best alles weggooit wat er de eerste 25 jaar van je loopbaan is geweest. Gaandeweg besef je dat dat ook niet de juiste manier is. De vrouw die me de vragen liet beantwoorden gaf me het advies om uit die 25 jaar te distilleren wat wel voor mij een positief verhaal was geweest. Dat moest ik bijhouden en vervolgens kijken wat ik er nog mee kon doen. Daar is dan onder meer uit voortgekomen dat het intense contact dat ik met kinderen en jongeren had in het voorleestheater, iets was dat ik niet wilde missen. Daarop ben ik beginnen voortbouwen. Het was fantastisch om te ontdekken dat ik kon gaan studeren om kinderen en gezinnen te begeleiden en te ondersteunen.’
Ondertussen wisten jullie ook zelf al dat jullie zoon Billy autisme heeft.
AC: ‘Ja. Billy kreeg op zijn zesde de diagnose. Mijn man, die zich naar aanleiding daarvan ook heeft laten onderzoeken, werd later ook gediagnosticeerd. Hij heeft ADHD. De volle honderd procent. Ook dat heeft uiteraard een rol gespeeld, want op zo’n moment lijkt het wel of je hele gezin op instorten staat.’
‘Ik heb bij momenten voor het open raam gestaan en gedacht: het hoeft voor mij niet meer, springen zou nu veel oplossen. Weten wat er aan de hand is, heeft rust gebracht’
In het boek dat je pas hebt geschreven over autisme en andere ‘etiketjes’, vertel je dat je al snel het gevoel had dat er iets niet klopte, dat de ontwikkeling van je zoontje niet helemaal verliep zoals zou moeten.
AC: ‘Dat klopt, maar heel mijn omgeving zei in eerste instantie dat er niets aan de hand was, dat ik gewoon overbezorgd was omdat ik al wat ouder was toen ik moeder werd. Maar ik was al tante van twaalf neefjes en nichtjes en ik had heel veel babysitervaring, dus mijn buikgevoel zei dat de baby die ik in mijn armen kreeg, anders was. Dat gevoel bleek uiteindelijk te kloppen.’
Maar daar is eerst een lange weg aan voorafgegaan. Je noemt het in je boek onomwonden een lijdensweg.
AC: ‘Ja. Eerst was er vooral het gevoel dat we constant op dezelfde problematieken botsten. Met de jaren begon zich dat scherper en scherper te stellen. Het leek of we ons telkens opnieuw in dezelfde cirkels vastliepen. Wij zijn met een heleboel mensen gaan praten en elke keer opnieuw dachten we dat we een oplossing hadden gevonden.’
Ondertussen is Billy 15 jaar. Ik vond het frappant hoe je in je boek getuigde over de moeizame weg tot de diagnose. Ik dacht dat autisme, zelfs 15 jaar geleden, meer gekend en ook meer bespreekbaar was. Dat bleek dus toch niet zo te zijn?
AC: ‘Het heeft inderdaad heel wat voeten in de aarde gehad en een volle zes jaar geduurd voor we pas echt wisten wat er aan de hand was. Het is natuurlijk pas achteraf dat je de puzzelstukjes op hun plaats voelt vallen. Met de diagnose van mijn man was dat ook zo. Toen vroegen de specialisten bijvoorbeeld om rapporten uit de lagere school mee te brengen. Als je die dan leest, nadat je de diagnose hebt gekregen, zie je het letterlijk geschreven staan. “Hij moet leren stilzitten”, “hij kan het wel maar moet de aandacht er meer bijhouden”, “concentratie!”, dat soort zaken. Ook bij Billy was er dat gevoel na de diagnose: hoe blind zijn we geweest om dit niet te zien.’
Waarom wilde je man zich ook laten onderzoeken?
AC: ‘ADHD, autisme en Tourette komen voort uit hetzelfde gen. Die aandoeningen liggen allemaal dicht bij elkaar. Wij kregen dus ook constant stukjes diagnose van mijn man voorgeschoteld. Hij heeft zich daar op een bepaald moment heel erg in herkend. Hij wilde zich laten onderzoeken om te weten of daar een deel van het antwoord lag. En dat was zo, de sleutel lag daar.’
Jouw man had er wel al die jaren mee leren leven …
AC: ‘Het was eigenlijk overleven, wat mijn man deed. Maar mijn zoon heeft autisme, gecombineerd met ADHD. Hiermee overleven is zelfs geen optie. Dat is ofwel een heel ongelukkig kind, of gewoon geen gezinsleven meer hebben. Ik heb ook bij momenten voor het open raam gestaan en gedacht: het hoeft voor mij niet meer, springen zou nu veel oplossen. De diagnose heeft rust gebracht omdat het voor een deel een antwoord op je vragen en twijfels is. Pas op, dat komt niet meteen als de diagnose valt. Ook dat moment is vreselijk. Het verwerkingsproces is heftig. Je moet voor een stuk afscheid nemen van een aantal dromen voor je kind. Maar je voelt je ook slecht over al die keren dat je kwaad bent geweest op hem, kwaad om dingen die hij gewoon niet kan, zo blijkt dan. Dat doet heel veel pijn. Het is een pijn die ik bij ontzettend veel ouders in mijn praktijk zie terugkomen. Het blijven immers kinderen die er aan de buitenkant heel normaal uitzien. Ook al doe je als ouder je uiterste best, je hebt altijd momenten dat je het als het ware even “vergeet” en je staat te roepen op je kind dat het toch “gewoon wat beter z’n best moet doen”. Daarna ben je zo kwaad op jezelf, heb je zo veel hartzeer. Want er zijn een aantal dingen die een kind met ASS écht niet kan.’
En daarom pleit jij voor vroege diagnoses?
AC: ‘Als dat aan de orde is, absoluut. Omdat je dan het kader kan aanpassen zodat je kind niet meer moet overleven maar juist meer levenskwaliteit krijgt, en zijn of haar ontwikkeling ook meer kansen krijgt. Als je alleen maar aan het overleven bent, ga je veel minder snel nieuwe informatie verwerken. Bovenal bespaart een vroege diagnose je ook veel jaren van ergernis over het afwijkende gedrag van je kind, veel moeilijke gesprekken met de school en ruzies met je partner over de opvoeding.’
‘We hebben moeilijke momenten, ja. Maar dan kom je thuis en zegt of doet Billy iets wat zo uniek is voor hem en dan weet je: ik zou je voor niemand willen ruilen’
Schuilt er ook een gevaar in té vroege diagnoses, zeker in tijden waarin ADHD- of autismespectrumstoornis-diagnoses soms ook ‘modeverschijnselen’ genoemd worden?
AC: ‘Iedereen die dit een modeverschijnsel noemt, nodig ik uit om eens een hele week op te trekken met een kind met ADHD of autisme – dag én nacht, hè. Ga ook eens praten met psychiaters die deze diagnoses stellen. Dit gaat puur om kinderen die een ander functioneringssysteem hebben. Hun hersenbedrading is anders en dat heeft heel veel effect op hun functioneren. Uiteraard zullen ook IQ, omgeving, manier van opvoeden en dat soort zaken mee bepalen hoe het kind zich uiteindelijk ontwikkelt.’
Jouw man kreeg het etiket van ADHD pas op zijn 45ste. Had dat nog zin?
AC: ‘Dat heeft zijn leven compleet omgegooid.’
In positieve zin?
AC: ‘In positieve zin, ja. De dingen die in het verleden vaak moeilijk gingen, kregen plots een plaats. Maar let wel, na de diagnose begint ook een zoektocht. Dan pas ga je met je hele gezin uitzoeken hoe je de dingen aanpakt om meer rust te vinden of om conflicten te vermijden. Wij hebben bijvoorbeeld heel bewust de stad met al haar drukte en prikkels verlaten en wonen nu in de natuur op het platteland. Maar hier is het dan weer de gewoonte dat de buren gewoon langs de achterdeur eens binnenstappen. Ik vind dat heerlijk, maar voor mijn man en zoon is dat moeilijk. Vooral voor Billy kunnen zulke plotse, niet voorziene en impulsieve acties werkelijk tot drama’s leiden. Ondertussen hebben we geleerd om te durven zeggen aan ons bezoek: het is nu geen goed moment, vind je het goed om een andere keer terug te komen?’
Je schrijft in je boek over de opofferingen die je hebt gedaan om het leefbaar te houden, en over de daaruit voortvloeiende vereenzaming, omdat sociale activiteiten met andere kinderen of ouders al te vaak op een drama uitdraaiden.
AC: ‘Ons sociale leven hebben we gaandeweg voor een groot deel afgebouwd, inderdaad. Ik herinner me dat we ooit bij vrienden op bezoek waren en hun zoontje had een hele tijd boven gezeten en kwam voor het dessert even naar beneden. Dat kind kwam rustig aan tafel zitten en at zijn dessert. Ik zag mijn man naar hem kijken en zág wat er in hem omging. Een kind dat zo laat nog wakker is, nog steeds rustig is en gewoon mee aan tafel komt zitten? Dat waren dingen die wij zo niét kenden. Plots besef je dan hoe anders jouw leven er ook had kunnen uitzien. Dat zijn moeilijke momenten, maar gelukkig kunnen we dat snel weer van ons afzetten. Soms voel je dat binnenkomen, maar op hetzelfde moment is het ook weer over. Dan kom je thuis en zegt of doet Billy iets wat zo uniek is voor hem en dan weet je: ik zou je voor niemand willen ruilen.’
Als moeder doe je dat natuurlijk met veel liefde, maar blijft er ook nog ruimte over voor jezelf? Voor de ontwikkeling van je persoonlijke geluk?
AC: (aarzelt even) ‘Ja, ik ben natuurlijk deel van ons gezin, hè, dus alles is wat verweven. Af en toe bots je nog eens op zaken die voor mijn gezin zo moeilijk zijn, dat ook ik ze moet laten. Maar daar leer je dan weer uit. Ondertussen weet ik dat ik sommige dingen beter doe met mensen buiten mijn gezin. Zolang je daar open over communiceert, zijn ze allang happy dat ik iemand anders kies om dat mee te doen.’
Wat zijn de zaken die je vanuit je eigen ervaring het meest raken als je ze tegenkomt in je praktijk?
AC: ‘Heel veel mensen, of hun directe omgeving, zijn nog van mening dat zaken als autisme, ADHD of dyslexie wel over kunnen gaan met een ‘goede’ opvoeding. Het proces dat ik met de ouders aanga, is om hen te laten inzien wat voor schone mensen hun kinderen zijn, zelfs met hun etiketje. Als de buitenwereld maar gewoon de tijd neemt om hen te leren kennen, leren ze die prachtige kinderen eindelijk kennen zoals ze zijn. Natuurlijk blijft het heftig om te zien hoe iets voor een bepaald kind heel vanzelfsprekend kan zijn, en voor jouw kind onontkoombaar moeilijk. Ik krijg soms mensen in mijn praktijk die koudweg zeggen: bij ons is er geen plaats voor een kind met autisme.’
Wat dan?
AC: ‘Dan is daar geen plaats voor. Maar dan moet je wel op de blaren zitten. Dan moet je duizend kilometer in de auto zitten omdat je per se op reis wil, maar ook duizend kilometer lang de hel meemaken. Ik heb voor mijzelf een andere keuze gemaakt. Is dat een ultieme opoffering? Zo zie ik dat niet. Het is vooral ons leven een beetje meer leren zien door de ogen van mensen met een etiketje. En zien dat ‘anders’ ook heel waardevol en rijk kan zijn.’
Meer lezen?
Etiketjes, Ann Ceurvels (Houtekiet, 2018)
<KADER>
BIO
Geboren in Antwerpen op 13 juli 1968
Studeerde aan Studio Herman Teirlinck
Werkte 25 jaar voor televisie (onder meer in Windkracht 10, Thuis en Flikken) en theater
Volgde vier jaar geleden een opleiding als kinder- & jeugdcoach en heeft een eigen praktijk waar ze kinderen en gezinnen begeleidt
Heeft samen met haar partner een zoon, Billy-Toulouse, die werd gediagnosticeerd voor autisme (ASS) toen hij zes jaar was
Is auteur van Etiketjes(uitgeverij Houtekiet); hierin vertelt ze haar persoonlijke verhaal van de lange zoektocht die aan de diagnose van haar zoon voorafging
