Charlotte et son mari ignoraient qu’ils étaient porteurs du gène de la mucoviscidose, comme 1 Belge sur 22. Ils ne l’ont découvert que pendant la 3e grossesse de Charlotte… Cette dernière fait aujourd’hui le deuil de son bébé en récoltant de l’argent via des défis sportifs, pour soutenir la lutte contre cette maladie incurable.
Propos recueillis par Isabelle Blandiaux
« Mon histoire est tellement difficile que je me suis dit qu’en la partageant, elle pouvait servir à d’autres… Personne dans ma famille n’a jamais souffert de mucoviscidose (maladie grave incurable qui se traduit par la présence d’un mucus épais et collant dans les organes respiratoires et digestifs, NdlR), tout comme personne n’en a souffert dans la famille de mon mari. Quand les deux parents sont porteurs de ce gène, il y a 25% de risque que l’enfant soit atteint de la maladie. Nos deux premiers enfants étaient donc dans les autres 75% et nous ignorions tout de cette situation », raconte Charlotte Vanstrydonck, 34 ans. « Au cours de ma 3e grossesse, vers 5 mois et demi, notre échographe a constaté qu’on ne voyait pas bien la vésicule biliaire. C’était lié à la présence de mucus sur les parois. On a fait un test sanguin, mon mari et moi, qui a révélé qu’on était porteurs tous les deux du gène le plus grave de la mucoviscidose… Et à 7 mois, une ponction amniotique a montré que notre fille était porteuse de la maladie. »
« La mucoviscidose nécessite, dans sa forme la plus grave, quatre heures de soins quotidiens (kiné respiratoire, aérosol…), quatre à cinq hospitalisations par an de deux à trois semaines pour soulager le patient quand il y a encombrement… » Un choc très puissant, comme on peut se l’imaginer. « Psychologiquement, c’était une vie difficile à imaginer pour le bébé, pour nous, pour nos deux autres enfants… On ne souhaite pas cela pour sa fille. L’élément qui nous a aidés à faire un choix, c’est de nous dire qu’on pouvait la perdre à tout moment… On a donc interrompu la grossesse le 27 avril dernier, mais à ce stade-là, c’est très compliqué à vivre et à porter par la suite. On l’a sortie via un accouchement, elle a été déclarée, on lui a donné le prénom de Colombe, et elle a eu des funérailles… »
Considérée maladie rare (1275 personnes en souffrent en Belgique), la mucoviscidose n’est pas dépistée de façon systématique et gratuite avant une grossesse et on en parle peu. « Mais chaque année, 50 enfants naissent avec cette maladie », reprend Charlotte. « Or se savoir ou non porteur du gène a priori permet d’agir en connaissance de cause. Si on souhaite avoir un enfant naturellement, il y a toujours 75% de chance qu’il soit sain et on peut poser un diagnostic à 2,5 ou 3 mois de grossesse. Mais on peut aussi opter pour une fécondation in vitro qui permet à coup sûr de ne pas transmettre le gène défectueux… »
Aujourd’hui, Charlotte parvient à avancer dans son deuil grâce au sport. « C’est comme une thérapie. Chaque victoire est un peu liée à Colombe, d’autant que le sport aide les enfants malades à mieux respirer. J’organise des événements sportifs au profit de l’asbl nationale de lutte contre la mucoviscidose (muco.be), ainsi le tournoi de hockey Mucolombe en août dernier, que je vais rééditer en août prochain. Je participe aussi à des défis sportifs pour récolter des fonds pour la recherche ou pour aider les familles à financer les traitements qui ne sont pas entièrement remboursés : j’ai fait un triathlon en septembre, l’ascension du Mont Toubkal au Maroc en novembre, je vais gravir le Col du Galibier en France en juin… Je projette aussi d’écrire un livre et de fonder ma propre asbl, Mucolombe (@mucolombe_ sur Instagram), dont j’ai déjà dessiné le logo. »
